혈우병 삶의 질 바꿔 줄 맞춤치료 시대 도래…환자 상태 고려하면 효과
2회에서 주1회 주사로 바꿔도 예방효과 충분
[의학신문·일간보사=김상일 기자]"혈우병 환자들도 예방요법을 통해 환자의 근골격계 손상이나 일상생활에 문제 없이 정상적으로 살 수 있어 삶의 질이 완전히 달라졌으며 특히 베네픽스는 맞춤치료 시대에 가장 기대되는 치료제입니다."
김효철·김소연 내과 김효철 원장(前 아주대의료원장·사진)은 최근 의학신문·일간보사와 만난 자리에서 혈우병 예방요법 치료 트렌드가 환자별 맞춤치료로 전환되면서 혈우병 환자의 삶의 질 개선 등 치료환경 개선에 대한 기대감이 높아지고 있다고 밝혔다.
김효철 원장은 "혈우병 예방요법은 주기적으로 응고인자를 투여해 혈중 응고인자 수치를 가장 낮은 1% 이상을 유지해, 혈우병으로 인한 자연 출혈과 근골격계 손상 등의 합병증을 관리해주는 치료법"이라며 "현재 우리나라도 예방요법이 가능한 수준으로 보험급여가 적용되고 있으며, 관절이 파괴되기 전 예방요법을 시작하면 대부분 관절을 정상적으로 보존할 수 있다"고 설명했다.
혈우병 예방요법은 유럽에서 먼저 시작됐고 혈우병A는 주2~3회 주사로, 혈우병B는 주 2회 주사로 충분히 예방 가능하며 최근 보험 급여가 적용되면서 보다 수월해졌다.
김효철 원장은 "혈우병은 혈중응고인자 수치에 따라 경증-중등도-중증 3단계로 분류되며 대부분 보충요법, 예방요법으로 지혈과 예방이 가능하지만 환자마다 중등도와 활동량에 따라 응고인자 투여량 조절이 필요한 경우가 있다"며 "환자들의 출혈빈도, 중증도, 반감기, 환자의 활동량 등을 고려해 맞춤치료를 시행하게 되면 훨씬 큰 효과를 볼 수 있다"고 말했다.
특히 그는 "가장 오랫동안 사용되어온 혈우병B 유전자재조합제제 베네픽스는 맞춤치료에서 활용할 수 있는 치료제"라며 "베네픽스 같이 정제된 9인자의 주사량을 50IU/kg 에서 100IU/kg로 높여 일주일에 1번만 주사해도 효과가 충분하다고 입증됐다"고 설명했다.
제9혈액응고인자의 경우, 치료제의 분자 크기가 작아 혈관뿐만 아니라 혈관 외 공간에 저장돼있다가 천천히 혈관 내로 흡수된다. 특히 투여량을 높였을 때 이 효과는 커지기 때문에 주 2회 주사를 주 1회로 줄여도 지혈 효과가 있다.
김효철 원장은 "실제 환자들이 주 1회 치료를 받은 뒤 지혈효과가 충분하고, 주사를 덜 맞을 수 있어 편리하다며 만족해 한다"며 "베네픽스는 환자들이 응급실 해방을 넘어, 정상적인 삶을 영위할 수 있도록, 나아가 미래에 대한 꿈을 꿀 수 있게 해준 제품이라고 할 수 있다"고 말했다.
김효철 원장은 베네픽스를 주 2회씩 받다가 혈관이 없어 인공혈관 심었는데 그것마저 계속 응고돼 환자가 치료용량을 높여 주 1회 투여를 받을 수 있을지 문의하고 치료방법을 바꾼 뒤 인공혈관으로 인한 불편함도 거의 없어 현재까지 주 1회로 치료하고 있는 50대 환자를 소개했다.
김효철 원장은 "베네픽스는 2회에서 주1회 주사로 바꿔도 예방효과를 충분히 볼 수 있다는 점, 또한 큰 이상반응이나 치료제 사용의 우려가 없다는 점에서 맞춤치료 시대에 가장 기대되는 치료제라고 할 수 있다"고 강조했다.
김효철 원장은 "과거에 비해 혈우병 치료제가 다양해지고 연구가 많이 진행되고 있어 혈우병 의료진과 환자 입장에서는 황금기라 할 수 있다"며 "혈우병 환자 스스로가 질병에 대해 얼마나 관심과 극복할 의지를 가지고 치료하느냐에 따라 많이 달라질 수가 있다"고 말했다.
또한 그는 "본인이 환자라는 의식에서 벗어나, 자신이 사회에 나아가 공헌할 수 있는 자격이 충분하다는 것도 알아주었으면 한다"며 환자 치료 의지에 대해서 강조했다.