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다국적제약 희귀질환 날 맞아 다양한 행사 전개 '주목'

기사승인 2019.05.16  23:41:03

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- 사노피·다케다제약 5월 한달간 진행…SNS·이벤트통해 질환 극복 응원

[의학신문·일간보사=김상일 기자]다국적제약사들이 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환자들이 질병을 극복할 수 있도록 응원하는 행사를 전개하고 있어 주목된다.
 
한국다케다제약(대표 문희석)은 임직원들의 자발적인 참여로 운영되는 ‘투게더 다케다’ 캠페인의 일환으로 16일 서울 강남구 선정릉에서 ‘희귀질환 환우를 위한 동행 캠페인’을 진행했다고 밝혔다.

한국다케다 희귀질환 환우를 위한 동행 캠페인

동행 캠페인은 다케다와 샤이어의 통합 과정에서 공통의 가치 추구를 위해 임직원간의 화합을 도모하는 '투게더 다케다(#TogetherTakeda)' 글로벌 캠페인의 일환으로 실시됐다.

동행 캠페인은 제 3차 캠페인으로 5월 16일 ‘세계 유전성 혈관부종의 날’과 5월 19일 ‘세계 염증성 장질환의 날’을 맞아 실시됐다.

이번 행사는 다케다가 치료제 개발을 통한 환자 지원뿐만 아니라, 질환을 앓고 있는 환자들을 이해하고 힘든 걸음을 함께해 나가겠다는 의미를 담고 있다.

특히 다케다직원들은 하루 동안 염증성 장질환 환자의 증상을 간접적으로 체험하는 '인 데어 슈즈' 프로그램에 참여한 임직원들이 각자의 체험 후기를 통해 환자들이 생활 속에서 겪는 어려움을 생생히 공유했다.

이어서 50여명의 임직원들이 약 1km를 함께 걸으며, 유전성 혈관부종 환자를 위한 ‘글로벌 걷기 대회’에 동참하고 총 325,433걸음을 모아 국제 유전성 혈관부종 환자 단체에 응원의 메시지를 전했다.

서울시사회복지협의회는 오는 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 기념해 희귀질환 환자들을 위한 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’이 이번달 24일까지 진행된다고 밝혔다.

본 캠페인은 시민참여형 공익 캠페인으로, 올해는 질병관리본부, 한국희귀·난치성질환연합회, 대한의학유전학회, 서울시사회복지협의회,  사회적기업 빅워크, 사회적기업 워크온, 그리고 제약기업 사노피 젠자임이 함께 한다.

‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 기획된 시민 참여 이벤트다. 올해로 5회째 열리는 이 캠페인은 참여 시민들의 걸음을 모아 희귀질환 환자들을 응원하고, 걸음 수를 금액으로 환산해 환자들에게 교통비 등을 전달한다.

올해는 5월 23일 희귀질한 극복의 날의 기념해 지구 3바퀴에 달하는 12만 km를 목표로 시민들의 걸음을모을 예정이다.

착한걸음 6분걷기 캠페인

올해 캠페인의 테마는 ‘희귀질환 환자들의 곁’이다. 고통스러운 시간을 보내고 있는 희귀질환 환자들의 곁을 가까이에서 지키는 가족, 의료진, 이웃들을 조명하고, 일상 속 걸음을 통해 이들을 응원하고, 함께 희귀질환 환자들의 곁을 지키자는 취지다.

캠페인 참여 방법은 '빅워크' 또는 '워크온' 어플 내에 마련된 캠페인 프로젝트를 통해 일상 속 걸음을 기부하거나, 걸음을 걷는 자신의 모습을 촬영해 ‘#착한걸음6분걷기’, ‘#곁을지켜요’ 등의 해시태그와 함께 인스타그램에 올리면 된다.

 한국다케다 문희석 대표는 “동행(同行) 캠페인을 통해 임직원들이 환자의 삶을 이해하고 희귀질환에 대한 인식을 제고할 수 있는 기회를 갖게 돼 매우 뜻 깊게 생각한다”며 “한국다케다는 환자의 보다 건강한 삶과 더 나은 미래를 위해 더욱 헌신할 것”이라고 전했다.

김상일 기자 k31@bosa.co.kr

<저작권자 © 의학신문 무단전재 및 재배포금지>
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